CentroesteNews
01/08/2025
Apesar do avanço no diagnóstico e na oferta de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), pacientes com hemofilia no Brasil — especialmente crianças — ainda enfrentam desafios significativos para manter o tratamento regular em casa. É o que revela o estudo “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, divulgado nesta quinta-feira (31) pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem).
Com cerca de 14 mil brasileiros diagnosticados com hemofilia, doença genética e rara que afeta a coagulação do sangue, o tratamento consiste na aplicação frequente de concentrados de fatores VIII ou IX, por via intravenosa. A profilaxia é a principal forma de prevenção contra sangramentos graves, como as hemartroses (sangramentos nas articulações), que podem causar dores crônicas, limitações de mobilidade, internações e até morte.
No entanto, o levantamento mostra que 59% dos familiares de crianças entre 0 e 6 anos não conseguem aplicar o medicamento em casa. O principal motivo é a dificuldade com o acesso venoso, especialmente nas crianças pequenas. Com isso, 27% precisam ir a unidades básicas de saúde, 14% a centros especializados e 18% recebem ajuda de profissionais de saúde em casa.
“A hemofilia é rara e exige uma aplicação que nem sempre os profissionais da saúde geral estão preparados para fazer. Isso gera um cenário de insegurança e sobrecarga, principalmente nas famílias que vivem longe dos centros de tratamento”, explica Mariana Battazza, presidente da Abraphem.
Distância, tempo e sequelas: a rotina pesada de quem depende do tratamento
Além da dificuldade com a aplicação, o acesso aos medicamentos também representa um desafio. Embora o SUS disponibilize os fatores de coagulação gratuitamente, 57% dos pacientes moram a mais de 100 km do hemocentro mais próximo. Com isso, cada retirada do medicamento pode levar mais de 5 horas, somando deslocamento e atendimento.
“Isso tira a autonomia das famílias e impacta diretamente o desenvolvimento da criança e a qualidade de vida do cuidador”, aponta Verônica Stasiak, diretora da Supera Consultoria e responsável técnica pela pesquisa.
Entre os pacientes adultos, 71% relatam limitações de mobilidade e, em 90% desses casos, as limitações são permanentes. Muitos dos entrevistados relatam sangramentos frequentes, mesmo seguindo a profilaxia: 59% tiveram pelo menos três episódios em um ano.
O peso nas costas das mães: trabalho e cuidado
A pesquisa mostra que 84% dos cuidadores são mulheres, especialmente as mães, e que a rotina intensa de tratamento gera impactos econômicos e sociais significativos:
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35% das cuidadoras deixaram de trabalhar;
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23% reduziram a carga horária;
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14% mudaram de profissão.
Segundo a Abraphem, isso demonstra como o impacto da hemofilia vai além do paciente, afetando diretamente a estabilidade econômica e a saúde mental das famílias envolvidas.
Tratamento menos invasivo: demanda por mudança no SUS
Desde 2023, o anticorpo monoclonal emicizumabe, administrado por injeção subcutânea semanal ou quinzenal, tem sido oferecido pelo SUS apenas para pacientes com inibidores (quando o corpo desenvolve resistência ao fator de coagulação).
A Abraphem defende a ampliação do acesso ao medicamento para crianças pequenas, grupo mais vulnerável à dificuldade de aplicação intravenosa. O Ministério da Saúde, por meio da Conitec, chegou a analisar a incorporação do emicizumabe para todos os menores de 12 anos, mas o parecer foi desfavorável, alegando falta de evidência científica robusta.
Para Mariana Battazza, o argumento não é suficiente:
“Os benefícios indiretos são claros. Menos sequelas, menos internações, melhor escolaridade, mais inserção no mercado de trabalho no futuro. Isso tudo precisa entrar na conta da saúde pública”, afirma.
A pesquisa identificou ainda que 92% dos entrevistados gostariam de ter acesso a tratamentos menos invasivos, apontando a via de administração como fator crítico de adesão e bem-estar.
Nota oficial do Ministério da Saúde
Em resposta, o Ministério da Saúde reforçou que os medicamentos são comprados e distribuídos pelo governo federal por meio das hemorredes estaduais, com acesso garantido a todos os pacientes. A pasta também destacou que qualquer nova incorporação depende de evidências científicas sólidas e análise de custo-efetividade.
